让咱们奴隶课代表的脚步，

一谈走动首下这期直播吧！

（以下共享内容仅为个东谈主训诲共享，

不动作医疗辅导）

01

小哇和佳悦请神圣先容一下我方确凿诊经过~

(小哇)：大师好，我是小哇，本年28岁，是别称十年的克罗恩病老患者。我是在高中的时候，由于学习压力相比大，吃饭又不法则，发生反复的口腔溃疡、腹痛、泻肚，暴瘦了二三十斤后，在病院迂回多月才确诊了中重度回结肠型的克罗恩病。我还记稳妥时碰到的医师荒谬负使命，也实时找到了病友组织，徐徐收受了疾病，和克罗恩病和平共处，现时处于疾病缓解期。

(佳悦)：大师晚上好，我是佳悦，是别称结肠型 CD 患者，我确诊有六年傍边了。现时是在缓解期，我确诊时是因为反复的腹痛、便血、体重骤降，去病院作念了肠镜，指示铺路石样调动，后头医师又通过其他查验确诊了CD。

02

问：二位是确诊多年的老患者了，是否还难忘刚确诊的时候，是如何去面临IBD的？有发怵和郁闷吗？

(佳悦)：在得知我方确诊克罗恩病时，心情相比平稳，那时并没听过克罗恩病（CD），是以很念念快速了解对于IBD的疾病常识，那时在收罗上也搜不到太多对于IBD的内容。某次偶然上网，我看到了CCCF，并买了基金会出书的几本对于IBD的竹素，从中学习到了许多疾病常识。

（小哇）：我亦然第一次传奇克罗恩病，那时格外苍茫、不知所措，后知后觉感到发怵，父母跟在我死后，我在前边悄悄哭，泪水独揽不住。我知谈他们能感受到我的灾难，可是他们并莫得坐窝抚慰我，而是赐与了我一定的空间自我消化。那会儿处于高中阶段，课业压力也相比大，淳厚同学不睬解我常常请假看病，淳厚对我的样貌也减少了，也给我带来了很大打击。

问：小哇面临这些压力以及淳厚同学的不睬解时，你用什么阵势去排解这些不快意呢？

(小哇)：因为我父母心思承受智商相比大，他们赐与我积极进取的一面，那时也实时加入了病院的 QQ 群，内部也有荒谬多的老病友，他们乐于助东谈主，平时会在群内共享一些日常饮食，还有疾病常识，渐渐地我就排解掉了这些郁闷和发怵。

03

问：二位在确诊经过中有莫得资历过最凄怨的时刻，又是若何渡过那段时辰的？

(小哇)：说到凄怨的时刻，我共享一个在确诊经过中的小故事，我泄漏的难忘那是高三杀青的暑假，我是第一次一个东谈主从绍兴到杭州看门诊找医师调整用药，可是医师看到我的其他查验，那时并不成够都备摒除肠结核。医师帮我联系了另外一个病院的病理科主任，请他襄理诊断我的病理切片。说到这里，剧情要出现一些小插曲了。等我到了病理科，问我拿玻片的时候，我愣了一下，之前的医师莫得给我，那时心里有点困顿，那会儿我也不知谈作念病搭理诊是需要拿玻片的，是以我又急仓卒地赶且归取玻片，到另外一个病院的回程上，偶合碰到岑岭期堵车，终于到了病院，没念念到厄运的时候喝涎水都塞牙，又出幺蛾子了，好辞谢易跑到病理科门口，我却发现大门是关着的，我敲打了俄顷也没东谈主开门，嗅觉到荒谬凄怨，我方在外面急得哭了起来，我认为我方那么弱小，不应该承受那么多的事情。就在我不知所措的时候，从大门内部走出来一个东谈主，那会确切嗅觉像是拨开乌云见天日，赶快溜了进去，终于看到了主任，我那时眼睛照旧有少量发红，主任医师看到我在哭，还以为我是生病而伤心，还抚慰了我一下，那一刻我好感动，比及病搭理诊好之后，他又给了我小惊喜，医师为我免掉了病搭理诊费，那会儿我的心情透澈雨放晴了，认为我方荒谬棒，为我方自大！从那天起，我一下子成长了，到后头看病调整用药就都是我我方去。

(佳悦)：我认为动作患者在治愈经过中，多若干少照实会资历一些忙绿的时刻。我印象中最深刻的一件事是刚确诊治愈时，资历了鼻饲、灌肠等多样治愈技巧决策后，好辞谢易把肠谈步履独揽住，又因为吃了免疫制剂导致药物性胰腺炎，为此又滥用了许多时辰去治愈胰腺产生的问题，那时的嗅觉就像好辞谢易熬露面了，物化又为山止篑。我身边有许多IBD 患者都会有因为肠谈疾病引起的其他并发症，需要重叠资历多样查验，这时也会嗅觉到荒谬的无助，不知谈什么时候是个头。我的冷漠是，这时大师不错试着跟家东谈主一又友去共享一下我方内心的念念法，和身边东谈主共同去面临，去念念目标。大师有需要也不错加入咱们的患者群，望望有莫得同样资历的患者一又友们，不错共享我方积极的治愈故事，从中获牛逼量。敬佩当今医疗技巧一直在进取，终有一天大师都不错把病情很好的稳住。

04

问：两位在确诊初期，疾病对各自的糊口和心态有哪些影响？又是若何去克服的？

(小哇)：我认为步履期对糊口的影响主若是在饮食方面，荒谬是处于上学时代的一些病友，在食堂吃饭的采纳相比少，不错谈判多喝肠内养分（要与我方的主治医师疏通），我上学时是半肠内养分，饮食挑选清淡、软烂的食品吃，我是绍兴东谈主，是以学校的饮食照旧相比清淡的。其次是跟同学相处，不错尽量平方交流，不要因为我方生病就嗅觉跟别东谈主融为一体，如果同学对我喝养分粉有疑问，我一般回复说肠胃不好，喝点奶粉，他们也莫得过多的样貌到我，以至有的同学还很调养我喝液体养分液，他们认为很新奇。

(佳悦)：我在确诊初期，有腹痛和泻肚的症状，一定要上茅厕能力有所缓解。恰好那会儿，我的服务正克己于高潮期，许多事就会嗅觉到力不从心，看到我方底本平方的糊口都变得有些糟糕，再加上躯壳也老是不霸道，东谈主很容易堕入到改悔的情谊中去，性情也随之变得格外焦急。 后头徐徐对疾病的意识加深之后，加上我方的心态调换和正确的治愈，症状也越来越轻，徐徐的糊口都回到正轨上去之后，我的情谊也收复了。

05

问：二位在确诊这样多年以来，最长的步履期有多久？复发过吗？又是若何从步履期到当今缓解期的呢？

(佳悦)：我从确诊治愈到当今还没复发过，我认为在步履期的时候， 一定要跟我方的主治医师多疏通、多交流，一定要对我方的疾病有全面的意识，同期也要积极的互助治愈，用积极的心态去面临疾病，学会跟疾病共存。在缓解期的时候，有时疾病也会有一些小波动，但不必太过郁闷，不错念念念念，最近的作息是不是法则？这两天最近有莫得熬夜？有莫得吃一些辛辣刺激、不健康的食品？这些情况频频都会让病情有一些小小的波动。如果碰到这些情况，咱们要实时去扣问我方的主治医师，因为IBD疾病个体化各异很大，有些病友常常去网上搜索一些对于IBD的内容，这些内容频频不是荒谬的专科和严谨，反而会愈加加剧我方郁闷的心情~我认为保捏一个愉悦的心情，对病情口角常病笃的。

(小哇)：我确诊那会儿是疾病大爆发，后头也莫得很严重的复发过，小反复是有过的，现时情状还不错。我认为 小反复时也应该尽快去专科医师门诊复查，因为IBD的病东谈主本来就需要依期去病院随访，实时去病院调整用药决策，很快也不错把小反复压下去。平时我会不雅察我方会不会有腹痛或者卓绝三天的泻肚、泻肚后的粪等于否有腥臭味、有莫得粘液或者血液等不太好的情况来判断我方的躯壳情状。我平时会把饮食和大便情况都记载在手机上，这样对自己的情况亦然相比了解。如果疾病发生波动，我当今的情谊相对刚确诊时就莫得那么的不知所措，能够很快的找到医师和病友的匡助。

06

问：请两位给大师共享一下步履期温顺解期的疾病贬责训诲有什么不同？

(佳悦)：我认为大师岂论是在缓解期照旧步履期，都不错 相宜进行一些畅通，挑选适合我方的畅通神情。步履期时，咱们要细心休息，可是也不错相宜作念一些 低强度的畅通，比如饭后散布、作念瑜伽，有的病友会打八段锦。在缓解期，可采纳的畅通神情就会更多，比如慢跑、拍浮，羽毛球等等，但也要独揽好畅通量，不要让躯壳过度劳累，有些病友会问缓解期能不成健身，我我方的训诲来看缓解期是不错的，我每周都会去健身房，可是咱们保捏的 基本原则照旧要相宜，不要太劳累了。

在服务方面，连结我我方的亲自资历，当今服务压力强度都相比大，大师一定要 学会开释压力、诽谤心情。我认为压力对疾病若干会有一些影响，鄙俚我服务压力相比大时，会去作念一些畅通，稍许的出一些汗，会嗅觉格外的诽谤。最近降温很大，如果大师鄙俚作念畅通也要当心伤风，细心御寒！

(小哇)：我从其他的角度来共享一下我方的训诲，在饮食方面，我现时处于缓解期，是以莫得过度独揽饮食，除了辛辣刺激、生冷不吃除外，只好家内部作念的、干净健康的都会尝试去吃，吃的时候细心量，不要暴饮暴食。处于步履期的话，荒谬是处于中重度的复发情况时，那需要积极互助医师去治愈，可能需要肠内养分。允许平方进食后，前边提到的，也不错尝试作念一下 饮食日志，每天渐渐去加多食品的种类，以便于发现哪些食品现时是不耐受的。

酬酢方面，如果处于严重的步履期，咱们详情照旧要 以治病疗养为主，尽量不参加不适合IBD患者的一些约聚（比如烟酒局），如果不是荒谬严重，不错采纳一些离家相比近的所在去游玩，可是如果出门时，饮食照旧要细心，不错我方带点养分粉去补充。

还有IBD在后生阶段相比高发，改日许多病友都要面临婚恋问题，我现时是在贬责两个IBD患者的妊娠群，其实有许多病友的婚配伴侣都格外的负使命，现时我亦然已婚的状态，我念念跟大师说，不要因为自己疾病的关系产生自卑的心思，稳依期的时候咱们跟平方东谈主一样，同样不错谈恋爱、受室生子。

我还发现存些病友们，他对体重会有执念，会认为吃的越胖越好，可是大师都知谈如果体重过轻，会处于养分不良的状态，如果体重超出平方领域，我认为可能在咱们用药的经过中，说不定会影响药物浓度，还有会影响到躯壳代谢等等，是以 疏雄壮师保捏在平方的身体，照旧相比病笃的。还有从情谊上讲，肠子是情谊器官，大悲大喜等一些情谊的变化都会影响到，是以咱们平时要 愈加留心贬责咱们我方的情谊。

07

问：终末也念念请二位以过来东谈主的身份，给缓解期和步履期的患者一些冷漠。

(小哇)：我念念对步履期的患者说，照旧要听医师的话，依期的去吃药或者注射。平时不错多望望一些科普著作，好勤学习疾病常识，不错连结自己的情况，致力去和疾病和平共处，让我方尽量积极进取，对疾病的缓解亦然很有匡助的。

(佳悦)：我念念对缓解期的病友们说，天然咱们当今缓解期了，但也不要太过迫害，一定要作念好疾病的自我贬责，要按时的去复查，同期每次查验盘算的物化也一定要我方作念好记载，在查验物化好的情况下，也千万不成冒昧，不要去私自的减药和停药，如果你念念调整治愈决策，也请一定要去跟我方的主治医师扣问，当今倡导 医患的共同决策，有不懂的不错多问问医师不要私自的作念一些决定。

互动步伐

01

1. 步履期的饮食不错吃什么？

(小哇)：我阐述我方的训诲，同期复诊时也会扣问医师的意见，医目生远我多喝肠内，是以我平时除了三餐之外，会喝一些肠内养分进行补充，那么三餐就主要以一些相比好消化的食品为主。如果是我方耐受或者不外敏，吃了莫得反映的情况下，不错优先采纳一些高卵白（比如肉蛋奶、鱼虾），同期作念好饮食记载。你今天就吃一样东西，第二天你不错在莫得不霸道的情况下，在这样食品的基础上再去加多另外一种食品，比如说我今天吃相比好消化的鸡蛋羹，我吃了莫得不霸道，那未来我不错吃个肉饼（把肉末剁碎），我个东谈主贯通是一些高卵白的食品，对咱们的溃疡、胡闹的愈合，是有匡助的，东谈主养分填塞，躯壳才会有劲量去设置这些溃逃的所在。

(佳悦)：在步履期的饮食，最初，如果医目生远作念全肠内养分的话，一定要严格征服全肠内，千万不成偷吃，要管住嘴。咱们在步履期，不错优先采纳一些低脂低油的食品，相比利于消化。在食品的采纳上，每个东谈主的个体各异很大，大师不错徐徐的尝试，从少吃启动，徐徐顺应之后认为吃下来莫得问题，再徐徐的把食品的量给提上去。我当初在鼻饲过渡到平方饮食的时候，嗅觉胃永久的不吃东西，还莫得一下很顺应，是以躯壳的一些器官需要徐徐去顺应的经过。是以大师不错从软烂的面条、我方作念的馒头、包子，徐徐去尝试，这是我我方往常的一些训诲吧。

医目生远：

在发作期患者需要调整饮食，如改为半流质饮食或流质饮食等，以减轻肠谈职守。咱们冷漠患者在疾病发作期进行低渣、低纤维饮食，尽量采纳容易消化的食品（如精制谷物类食品，煮烂的芦笋、土豆、苹果泥等），幸免或独揽摄入非水溶性纤维（如生果的果皮、种子、麸皮和胚芽等）。

同期，冷漠患者记饮食日志，以便发现可能导致症状加剧的食品。如果发现可能导致症状加剧的食品（联贯几周，冷漠4〜6周）,不错尝试从食谱中减少或幸免这些食品的摄入，样貌减少或幸免这类食品后疾病症状是否得回改善。但需细心的是，摒除一种食品之后，需要摄入提供一样养分素的代替食品。

02

疾病对服务有什么影响？

(佳悦)：我那时是服务后确诊的，我认为莫得荒谬多的影响，更多的是需要去调换心情，我当今的服务，包括我那时的服务，压力照旧相比大的，有时候需要加班、熬夜，可能第二天疲劳了之后躯壳会出现一些小小的波动，我认为在服务方面，疏雄壮师照旧去采纳一些较为简略的服务，也不要太过劳累。

(小哇)：我是上学时确诊的，后头资历读大学，我动作一个女生相对来讲，会倾向于挑一些偏文员的服务，就是坐办公室，相比适合咱们的疾病状态，这样也不错尽量幸免出差和布置，除非我方的酷好是确切很强。如果缓解期的话，在外面布置也应该尽量不喝酒，我方也要细心一下，我照旧冷漠女生不错优先选不太高强度的服务，天然这只是是我的少量想法。

03

两位是治愈多久参加缓解期的？

(佳悦)：我那时我方莫得醉心，那时因为正处在服务高潮期，一直在忙服务，忽略了躯壳，每天都腹痛，也迟延了病情，经过了差未几一年傍边的治愈，才参加缓解期。

(小哇)：我确诊有点深入，我也不是难忘很明晰，我刚启动是用激素，后果相比快，然后使用激素+免疫阻抑剂保管，吃了有泰半年，在吃激素的经过中，胃口什么的都相比好，后头就复查了肠镜，肠镜复查物化亦然比刚确诊那会儿好了许多，有时时辰可能泰半年。

04

用南瓜和红薯土豆不错代替主食吗？

(小哇)：我个东谈主认为如果仅用这些淀粉类的食品代替主食，可能不太适合，红薯土豆容易产气，产气的食品照旧要我方吃吃看能不成都备的耐受，不错替代少量，可是也要在我方躯壳状态好的时候去尝试，如果吃了有不霸道，可能照旧要暂时覆没这个食品。这些相比专科的养分学的问题，不错去病院看一下养分科的医师，他会给你一些专科的、养分平衡的饮食阵势。

05

不错每天喝酸奶和吃苹果吗？

(佳悦)：最近天逐渐凉了，凉的酸奶不是很冷漠吧。如果要喝牛奶，最佳加热一下，牛奶每个东谈主的耐受各异照旧挺大的，要阐述我方骨子情况采纳噢（如果有乳糖不耐，不错采纳无乳糖牛奶进行尝试）。蒸苹果嗅觉还不错，我我方鄙俚吃苹果的话，会在嘴里嚼一嚼，把渣吐掉。如果现时是在从肠内养分在过渡饮食，冷漠你不错尝试苹果汁，会好消化一些。

06

缓解期是若何判断的？

(佳悦)：肠镜是最直不雅的金法度吧。咱们频频自己认为莫得任何症状，可是肠子内部可能会有溃疡，不一定就都备长好了，仅依据自己症状来判断病情是很有诱骗性的，不成用我方的主不雅判断是否仍是缓解了。

(小哇)：通过复查，比如肠镜、病理以及一些接济的查验，连结自己的情况，医师会玄虚评估，咱们的专科常识毕竟莫得医师那么全面专科。

对于「后生说」

「后生说」患者训诲共享交流会容身后生患者需求，是由后生IBD患者、志愿者共同参与的线上患者训诲共享交流会。

在这里，后生IBD患者们共享训诲及常识，IBD病友们及第感酷好的话题收看、发问，在直播间与共享嘉宾互动交流。

咱们的愿景是：让每一个IBD患者都领有更解放而丰富的东谈主生。

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